Programa provisório
Trabalhando com um comité científico composto por médicos e cientistas portugueses e representantes de doentes, esta Aliança INquebrável compôs uma agenda inspiradora para trazer ao nosso País as mais recentes atualizações e desenvolvimentos sobre Displasias Ósseas.
21 maio
Auditório
Hospital CUF Descobertas
14:00-14:15
Abertura | Welcoming
Intervenientes: Representante H CUF Descobertas; André Travessa (ULSSM); Fátima Godinho (APOI); Inês Alves (ANDO)
14:15-14:45
Atualizações em Displasias Esqueléticas | Updates in Skeletal Dysplasia
Moderador: Ana Berta Sousa
- CPMS 2.0: Plataforma europeia para discussão de casos clínico complexos | CPMS 2.0: European Platform for the Discussion of Complex Clinical Cases
Palestrante: Sérgio Sousa
- Atualizações em Estudos Clínicos Nacionais e Iniciativas Europeias | Updates in National Clinical Studies and European Initiatives
Palestrante: Karen Heath
14:45-15:15
Antropometria em Displasias Esqueléticas | Anthropometry in Skeletal Dysplasias
Moderador: Lurdes Sampaio
Palestrante: Sérgio Sousa
15:15-16:45
Para Além do Osso nas Displasias Esqueléticas | Beyond the Bone in Skeletal Dysplasias
Moderador: Alice Mirante
- Manifestações oculares… na Osteogénese Imperfeita | Ocular manifestations… in Osteogenesis Imperfecta
Palestrante: a confirmar
- Doença Cardiovascular… na Osteogénese Imperfeita | Cardiovascular Disease… in Osteogenesis Imperfecta
Palestrante: Andreia Magalhães
- Perda Auditiva… nas Displasias Esqueléticas | Hearing Loss… in Skeletal Dysplasias
Palestrante: a confirmar
- Problemas Dentários… na Displasia Cleidocraniana | Teeth problems… in Cleidocranial dysplasia
Palestrante: a confirmar
- Manifestações renais na Hipofosfatemia Ligada ao X | Kidney problems… in X-linked Hypophosphatemia
Palestrante: a confirmar
15:45-16:30
Moderadores: Renata d’Oliveira; Mafalda Pires
(LINK para COMUNICAÇÕES ORAIS (brevemente disponível)
17:00-18:30
Imagiologia nas Displasias Ósseas | Imagiology in Bone Dysplasias
Moderador: Joana Ruivo Rodrigues
Palestrante: a confirmar
O papel da DEXA na avaliação óssea | The role of DEXA in bone assessment
Palestrante: Dr. José Romeu
22 maio
Auditório
Hospital CUF Descobertas
8:30-9:30
Comunicações orais – Casuística e Casos Clínicos II | Oral communications – case series and clinical cases II
Moderadores: Patrícia Almeida Dias; Ricardo Henriques
(LINK para COMUNICAÇÕES ORAIS brevemente disponível)
9:30-10:00
Inteligência Artificial nas Displasias Esqueléticas | Artificial Intelligence in Skeletal Dysplasias
Moderadores: Henrique Donato
Conferencista: a confirmar
10:00-11:00
Displasias Ósseas na Idade Adulta | Bone Dysplasias in Adulthood
Moderadores: a confirmar
Intervenientes: a confirmar
11:30-12:00
Construindo Pontes – Ligações entre Doentes, Profissionais de Saúde e Ciência | Building Bridges – Connections Between Patients, Healthcare Professionals and Science
Moderador: a confirmar
- Accelerating professional interests and Education about skeletal dysplasias
- The “PonteS “ Project
- SKEDYS – QOL in Skeletal dysplasias
- ColbioS – A Collaborative Biobank for Skeletal Dysplasias
- Questionnaires and tools to support research
Palestrantes: Céu Barreiros; Inês Alves; HG Foundation (a confirmar)
12:00-12:30
Fisioterapia nas Displasias Ósseas | Rehabilitation for bone dysplasias
Moderador: a confirmar
- Aspetos práticos na Osteogénese Imperfeita | Practical aspects for Osteogenesis Imperfecta
Palestrante: a confirmar
- Aspetos práticos na Acondroplasia | Practical aspects for achondroplasia
Palestrante: a confirmar
- Novas tecnologias e programas domiciliários | New technologies and home-based programs
Palestrante: a confirmar
13:30-14:30
Ortopedia nas Displasias Esqueléticas (Pediatria e Adultos) | Orthopedics in Skeletal Dysplasias (Pediatrics & Adults)
Moderador: a confirmar
- Alongamento Ósseo na Era Intramedular | Limb Lengthening in the Intramedullary Era
Palestrante: Tah Pu Ling
- Aumento Ósseo na Osteogénese Imperfeita | Bone Augmentation in Osteogenesis Imperfecta
Palestrante: Zagorka Pejin
- Manejo das Deformidades da Coluna | Management of Spinal Deformities
Palestrante: Jorge Mineiro
14:30-15:30
Comunicações orais – Casuísticas e Casos Clínicos III | Oral communications – case series and clinical cases III
Moderadores: Anabela Bandeira, (a confirmar)
(LINK para COMUNICAÇÕES ORAIS disponivel brevemente)
16:00-16:50
Fazendo a Ponte entre Doenças Metabólicas e Displasias Esqueléticas – Doenças de Armazenamento Lisossomal com Envolvimento Esquelético| Bridging Metabolic Disorders and Skeletal Dysplasias – Lysosomal Storage Diseases with Skeletal Involvement
Moderador: colaboração SPEDM
- Avaliação Clínica e Tratamentos Atuais | Clinical Evaluation and Current Treatments
Palestrante: a confirmar
- Radiologia e Diagnóstico Diferencial | Radiology and Differential Diagnosis
Palestrante: André Travessa
16:50-17:40
Sessão de prémios | Award session
Intervenientes: Heloísa Santos; Fátima Godinho; André Travessa;
17:40-17:50
Considerações Finais| Closing remarks
Intervenientes: Manel Cassiano Neves (H CUF Descobertas); Fátima Godinho (APOI); André Travessa (ULSSM)
23 maio
Sala de reuniões
Oceanário de Lisboa
8:30 – 09:00
Receção e acolhimento dos participantes
9:00-09:15
Apresentação e mensagem de boas vindas
Intervenientes: Representante do Oceanário de Lisboa (a confirmar); Fátima Godinho (APOI), Inês Alves (ANDO)
9:15-09:45
O que nos liga nas displasias ósseas:
- Aspetos Clínicos
Palestrante: André Travessa
- Aspetos Psicossociais
Palestrante: Micaela Bento
9:45-10:15
Opções Reprodutivas – As Verdadeiras Preocupações das Pessoas com Displasia óssea e suas Famílias:
Moderador: a confirmar
- o que nos diz a literatura
Palestrante: Céu Barreiros
- apresentação dos resultados dos questionários
Palestrante: Inês Alves
10:45-11:15
Moderador: a confirmar
Estratégias para Lidar com a Dor nas displasias ósseas
Palestrante: Carina Raposo
11:15-12:00
Cirurgia Ortopédica – Encontro com Especialistas (Perguntas e Respostas)
Moderador: a confirmar
Painel: a corfirmar
12:00-12:30
Cartão de pessoa com doença rara e atestado multiusos
Moderador: a confirmar
Palestrante: João Gonçalo
12:30-13:00
O Sono nas Displasias ósseas
Moderador: a confirmar
Palestrante: a confirmar
15:30-17:00
Visita ao Oceanário
17:30-18:00
Lanche e Encerramento
Intervenientes: Fátima Godinho (APOI); Inês Alves (ANDO); André Travessa (ULSSM)
Programa Kids&Teens
9:00-10:15
Programa educativo
Apoio: Oceanário de Lisboa

10:45-13:00
Programa educativo
Apoio: Oceanário de Lisboa
15:30-17:00
Visita ao Oceanário
17:30-18:00
Lanche e Encerramento
Intervenientes: Fátima Godinho (APOI); Inês Alves (ANDO); André Travessa (ULSSM)