Mais do que um projeto, uma Aliança de múltiplos Parceiros

O projeto “ALIANÇA INQUEBRÁVEL”, criado em 2016 pela Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita – APOI, nasce devido à consciencialização da associação para as dificuldades de acesso e igualdade a cuidados de saúde na Osteogénese Imperfeita (OI) e outras Doenças Esqueléticas Raras. A sua responsabilidade social e científica, bem como a necessidade emergente de iniciar medidas que tragam para a ribalta questões estratégicas subjacentes a estas comunidades – como sejam os Programas específicos para as Doenças Raras, os Centros Especializados e as Redes Europeias de Referência, a Investigação e os Tratamentos, a Informação e Literacia e os Serviços Especializados – impelem a associação a recrutar outros parceiros para esta CAUSA, tendo as Instituições hospitalares, as Sociedades Científicas, as Associações de Doentes, as Instituições Académicas, a Indústria farmacêutica e de dispositivos médicos e os Organismos Oficiais um papel fundamental para a sensibilização dos seus associados e da sociedade em geral para estas temática.

Nasce então, este projeto de parceria inovadora, em que a APOI que tem como objetivo principal e único  a “melhoria da qualidade de vida aos portadores de OI e outras displasias ósseas” estando para isso, subjacente o desenvolvimento de várias atividades de atualização científica, literacia em saúde e confraternização.

Um projeto que envolve a Comunidade científica e não científica de Displasias Ósseas num propósito conjunto em que doentes e profissionais se reúnem para refletir sobre os últimos desenvolvimentos em doenças ósseas raras e definir melhores práticas para o futuro.