Programa

Programa provisório

Trabalhando com um comité científico composto por médicos e cientistas portugueses e representantes de doentes, esta Aliança INquebrável compôs uma agenda inspiradora para trazer ao nosso País as mais recentes atualizações e desenvolvimentos sobre Displasias Ósseas.

21 maio

Auditório

Hospital CUF Descobertas

14:00-14:15

Abertura | Welcoming

Intervenientes: Representante H CUF Descobertas; André Travessa (ULSSM); Fátima Godinho (APOI); Inês Alves (ANDO)

14:15-14:45

Atualizações em Displasias Esqueléticas | Updates in Skeletal Dysplasia

Moderador: Ana Berta Sousa

  • CPMS 2.0: Plataforma europeia para discussão de casos clínico complexos | CPMS 2.0: European Platform for the Discussion of Complex Clinical Cases

Palestrante: Sérgio Sousa

  • Atualizações em Estudos Clínicos Nacionais e Iniciativas Europeias | Updates in National Clinical Studies and European Initiatives

Palestrante: Karen Heath

14:45-15:15

Antropometria em Displasias Esqueléticas | Anthropometry in Skeletal Dysplasias

Moderador: Lurdes Sampaio

Palestrante: Sérgio Sousa

15:15-16:45

Para Além do Osso nas Displasias Esqueléticas | Beyond the Bone in Skeletal Dysplasias

Moderador: Alice Mirante

  • Manifestações oculares… na Osteogénese Imperfeita | Ocular manifestations… in Osteogenesis Imperfecta

Palestrante: a confirmar

  •  Doença Cardiovascular… na Osteogénese Imperfeita | Cardiovascular Disease… in Osteogenesis Imperfecta

Palestrante: Andreia Magalhães

  • Perda Auditiva… nas Displasias Esqueléticas | Hearing Loss… in Skeletal Dysplasias

Palestrante: a confirmar

  • Problemas Dentários… na Displasia Cleidocraniana | Teeth problems… in Cleidocranial dysplasia

Palestrante: a confirmar

  •  Manifestações renais na Hipofosfatemia Ligada ao X | Kidney problems… in X-linked Hypophosphatemia

Palestrante: a confirmar

15:45-16:30

Comunicações orais – Casuísticas e Casos Clínicos I | Oral communications – case series and clinical cases I

Moderadores: Renata d’Oliveira; Mafalda Pires

(LINK para COMUNICAÇÕES ORAIS (brevemente disponível)

  • PAUSA | COFFEE BREAK

17:00-18:30

Imagiologia nas Displasias Ósseas | Imagiology in Bone Dysplasias

Moderador: Joana Ruivo Rodrigues

Haverá lugar para a radiografia convencional nas displasias ósseas? | Is there a place for conventional radiography in bone dysplasias

Palestrante: a confirmar

O papel da DEXA na avaliação óssea | The role of DEXA in bone assessment

Palestrante: Dr. José Romeu

22 maio

Auditório

Hospital CUF Descobertas

8:30-9:30

Comunicações orais – Casuística e Casos Clínicos II | Oral communications – case series and clinical cases II

Moderadores: Patrícia Almeida Dias; Ricardo Henriques

(LINK para COMUNICAÇÕES ORAIS brevemente disponível)

9:30-10:00

Inteligência Artificial nas Displasias Esqueléticas | Artificial Intelligence in Skeletal Dysplasias

Moderadores: Henrique Donato

Conferencista: a confirmar

10:00-11:00

Displasias Ósseas na Idade Adulta | Bone Dysplasias in Adulthood

Moderadores: a confirmar

Intervenientes: a confirmar

  • PAUSA | COFFEE BREAK

11:30-12:00

Construindo Pontes – Ligações entre Doentes, Profissionais de Saúde e Ciência | Building Bridges – Connections Between Patients, Healthcare Professionals and Science

Moderador: a confirmar

  • Accelerating professional interests and Education about skeletal dysplasias
  • The “PonteS “ Project
  • SKEDYS – QOL in Skeletal dysplasias
  • ColbioS – A Collaborative Biobank for Skeletal Dysplasias
  • Questionnaires and tools to support research 

Palestrantes: Céu Barreiros; Inês Alves; HG Foundation (a confirmar)

12:00-12:30

Fisioterapia nas Displasias Ósseas | Rehabilitation for bone dysplasias

Moderador: a confirmar

  • Aspetos práticos na Osteogénese Imperfeita | Practical aspects for Osteogenesis Imperfecta

Palestrante: a confirmar

  • Aspetos práticos na Acondroplasia | Practical aspects for achondroplasia

Palestrante: a confirmar

  • Novas tecnologias e programas domiciliários | New technologies and home-based programs

Palestrante: a confirmar

  • PAUSA para ALMOÇO | STOP FOR LUNCH

13:30-14:30

Ortopedia nas Displasias Esqueléticas (Pediatria e Adultos) | Orthopedics in Skeletal Dysplasias (Pediatrics & Adults)

Moderador: a confirmar

  • Alongamento Ósseo na Era Intramedular | Limb Lengthening in the Intramedullary Era

Palestrante: Tah Pu Ling

  • Aumento Ósseo na Osteogénese Imperfeita | Bone Augmentation in Osteogenesis Imperfecta

Palestrante: Zagorka Pejin

  • Manejo das Deformidades da Coluna | Management of Spinal Deformities

Palestrante: Jorge Mineiro

14:30-15:30

Comunicações orais – Casuísticas e Casos Clínicos III | Oral communications – case series and clinical cases III

Moderadores: Anabela Bandeira, (a confirmar)

(LINK para COMUNICAÇÕES ORAIS disponivel brevemente)

  • PAUSA

16:00-16:50

Fazendo a Ponte entre Doenças Metabólicas e Displasias EsqueléticasDoenças de Armazenamento Lisossomal com Envolvimento Esquelético| Bridging Metabolic Disorders and Skeletal DysplasiasLysosomal Storage Diseases with Skeletal Involvement

Moderador: colaboração SPEDM

  • Avaliação Clínica e Tratamentos Atuais | Clinical Evaluation and Current Treatments

Palestrante: a confirmar

  • Radiologia e Diagnóstico Diferencial | Radiology and Differential Diagnosis

Palestrante: André Travessa

16:50-17:40

Sessão de prémios | Award session

Intervenientes: Heloísa Santos; Fátima Godinho; André Travessa;

17:40-17:50

Considerações Finais| Closing remarks

Intervenientes: Manel Cassiano Neves (H CUF Descobertas); Fátima Godinho (APOI); André Travessa (ULSSM)

23 maio

Sala de reuniões

Oceanário de Lisboa

8:30 – 09:00

Receção e acolhimento dos participantes

9:00-09:15

Apresentação e mensagem de boas vindas

Intervenientes: Representante do Oceanário de Lisboa (a confirmar); Fátima Godinho (APOI), Inês Alves (ANDO)

9:15-09:45

O que nos liga nas displasias ósseas:

  • Aspetos Clínicos

Palestrante: André Travessa

  • Aspetos Psicossociais

Palestrante: Micaela Bento

9:45-10:15

Opções Reprodutivas – As Verdadeiras Preocupações das Pessoas com Displasia óssea e suas Famílias:

Moderador: a confirmar

  • o que nos diz a literatura

Palestrante: Céu Barreiros

  • apresentação dos resultados dos questionários

Palestrante: Inês Alves

  • PAUSA

10:45-11:15

Moderador: a confirmar

Estratégias para Lidar com a Dor nas displasias ósseas

Palestrante: Carina Raposo

11:15-12:00

Cirurgia Ortopédica – Encontro com Especialistas (Perguntas e Respostas)

Moderador: a confirmar

Painel: a corfirmar

12:00-12:30

Cartão de pessoa com doença rara e atestado multiusos

Moderador: a confirmar

Palestrante: João Gonçalo

12:30-13:00

O Sono nas Displasias ósseas

Moderador: a confirmar

Palestrante: a confirmar

  • ALMOÇO DE CONFRATERNIZAÇÃO

15:30-17:00

Visita ao Oceanário

  • PAUSA

17:30-18:00

Lanche e Encerramento

Intervenientes: Fátima Godinho (APOI); Inês Alves (ANDO); André Travessa (ULSSM)

Programa Kids&Teens

9:00-10:15

Programa educativo

Apoio: Oceanário de Lisboa

  • PAUSA

10:45-13:00

Programa educativo

Apoio: Oceanário de Lisboa

  • ALMOÇO

15:30-17:00

Visita ao Oceanário

  • PAUSA

17:30-18:00

Lanche e Encerramento

Intervenientes: Fátima Godinho (APOI); Inês Alves (ANDO); André Travessa (ULSSM)