Programa

Programa provisório

Trabalhando com um comité científico composto por médicos e cientistas portugueses e representantes de doentes, esta Aliança INquebrável compôs uma agenda inspiradora para trazer ao nosso País as mais recentes atualizações e desenvolvimentos sobre Displasias Ósseas.

21 maio

Auditório

Hospital CUF Descobertas

14:00-14:15

Abertura | Welcoming

Intervenientes: Representante H CUF Descobertas; André Travessa (ULSSM); Fátima Godinho (APOI); Inês Alves (ANDO)

14:15-14:55

Atualizações em Displasias Esqueléticas | Updates in Skeletal Dysplasia

Moderador: Ana Berta Sousa

  • CPMS 2.0: Plataforma europeia para discussão de casos clínico complexos | CPMS 2.0: European Platform for the Discussion of Complex Clinical Cases
  • Atualizações em Estudos Clínicos Nacionais e Iniciativas Europeias | Updates in National Clinical Studies and European Initiatives

Palestrantes: Sérgio Sousa; Karem Heath

14:55-15:15

Antropometria em Displasias Esqueléticas | Anthropometry in Skeletal Dysplasias

Moderador: Lurdes Sampaio

Palestrante: Sérgio Sousa

15:15-16:45

Para Além do Osso nas Displasias Esqueléticas | Beyond the Bone in Skeletal Dysplasias

Moderador: Alice Mirante

  • Manifestações oculares… na Osteogénese Imperfeita | Ocular manifestations… in Osteogenesis Imperfecta

Palestrante: Sara Fontes

  • Problemas Dentários… na Displasia Cleidocraniana | Teeth problems… in Cleidocranial dysplasia

Palestrante: Rafael Barão

  •  Doença Cardiovascular… na Osteogénese Imperfeita | Cardiovascular Disease… in Osteogenesis Imperfecta

Palestrante: Andreia Magalhães

  • Perda Auditiva… nas Displasias Esqueléticas | Hearing Loss… in Skeletal Dysplasias

Palestrante: Mariana Correia

  •  Manifestações renais na Hipofosfatemia Ligada ao X | Kidney problems… in X-linked Hypophosphatemia

Palestrante: Marta Pereira

  • PAUSA | COFFEE BREAK

17:15-17:45

Inteligência Artificial nas Displasias Esqueléticas | Artificial Intelligence in Skeletal Dysplasias

Moderadores: Henrique Donato

Conferencista: Beham Javanmardi

17:45-18:30

Fazendo a Ponte entre Doenças Metabólicas e Displasias EsqueléticasDoenças de Armazenamento Lisossomal com Envolvimento Esquelético| Bridging Metabolic Disorders and Skeletal DysplasiasLysosomal Storage Diseases with Skeletal Involvement

Moderador: Maria Abreu

  • Avaliação Clínica e Tratamentos Atuais | Clinical Evaluation and Current Treatments

Palestrante: Patrícia Pinto

  • Radiologia e Diagnóstico Diferencial | Radiology and Differential Diagnosis

Palestrante: André Travessa

22 maio

Auditório

Hospital CUF Descobertas

8:30-9:20

Comunicações orais – Casuística e Casos Clínicos I | Oral communications – case series and clinical cases I

Moderadores: Patrícia Almeida Dias; Ricardo Henriques

(LINK para COMUNICAÇÕES ORAIS brevemente disponível)

9:20-09:50

Imagiologia nas Displasias Ósseas | Imagiology in Bone Dysplasias

Moderador: Joana Ruivo Rodrigues

Palestrante: Pedro Alves

Palestrante: Dr. José Romeu

09:50-10:40

Displasias Ósseas na Idade Adulta – Sessão de cortesia Human Growth Foundation | Bone Dysplasias in Adulthood – Courtesy Session Human Gorwth Foundation

Moderador: André Saraiva

Osteogénese Imperfeita | Osteogenesis Imperfecta

Palestrante: Fátima Godinho

Acondroplasia | Achondroplasia

Palestrante: a confirmar

Displasia Epifisária Múltipla | Multiple Epiphyseal Dysplasia

Palestrante: João Vitor Vieira

  • PAUSA | COFFEE BREAK

11:10-12:00

Construindo Pontes – Ligações entre Doentes, Profissionais de Saúde e Ciência | Building Bridges – Connections Between Patients, Healthcare Professionals and Science

Moderador: a confirmar

  • Accelerating professional interests and Education about skeletal dysplasias
  • The “PonteS “ Project
  • SKEDYS – QOL in Skeletal dysplasias
  • ColbioS – A Collaborative Biobank for Skeletal Dysplasias
  • Questionnaires and tools to support research 

Palestrantes: Céu Barreiros (APOI); Inês Alves (ANDO); HG Foundation

12:00-12:50

Fisioterapia nas Displasias Ósseas | Rehabilitation for bone dysplasias

Moderador: a confirmar

  • Aspetos práticos na Osteogénese Imperfeita | Practical aspects for Osteogenesis Imperfecta

Palestrante: Miguel Rodriguez Molina

  • Aspetos práticos na Acondroplasia | Practical aspects for achondroplasia

Palestrante: Cláudia Aguiar

  • Novas tecnologias e programas domiciliários | New technologies and home-based programs

Palestrante: Henrique Maia

  • PAUSA para ALMOÇO | STOP FOR LUNCH

14:00-14:50

Ortopedia nas Displasias Esqueléticas (Pediatria e Adultos) | Orthopedics in Skeletal Dysplasias (Pediatrics & Adults)

Moderador: Ricardo Maia

  • Alongamento Ósseo na Era Intramedular | Limb Lengthening in the Intramedullary Era

Palestrante: Tah Pu Ling

  • Aumento Ósseo na Osteogénese Imperfeita | Bone Augmentation in Osteogenesis Imperfecta

Palestrante: Zagorka Pejin

  • Manejo das Deformidades da Coluna | Management of Spinal Deformities

Palestrante: Jorge Mineiro

14:50-15:40

Comunicações orais – Casuísticas e Casos Clínicos II | Oral communications – case series and clinical cases II

Moderadores: Anabela Bandeira, João Campagnolo

(LINK para COMUNICAÇÕES ORAIS disponivel brevemente)

  • PAUSA

16:00-16:50

Comunicações orais – Casuísticas e Casos Clínicos III | Oral communications – case series and clinical cases III

Moderadores: Renata d’Oliveira; Mafalda Pires

(LINK para COMUNICAÇÕES ORAIS (brevemente disponível)

16:50-17:40

Sessão de prémios | Award session

  • Prémio BD2026 | BD2026 Award

Intervenientes: André Travessa; Manuel Cassiano Neves

  • Prémio Dedicação – 20 anos APOI| Dedication Award – APOI´s 20th anniversary

Intervenientes: Fátima Godinho; Céu Barreiros

  • Prémio Anual de Investigação Clínica na Área das Displasias Esqueléticas| Annual Clinical Research Award in the Area of ​​Skeletal Dysplasias

Intervenientes: Heloísa Santos

17:40-17:50

Considerações Finais| Closing remarks

Intervenientes: Manuel Cassiano Neves (H CUF Descobertas); Fátima Godinho (APOI); André Travessa (ULSSM)

23 maio

Sala de reuniões

Oceanário de Lisboa

8:30 – 09:00

Receção e acolhimento dos participantes

9:00-09:15

Apresentação e mensagem de boas vindas

Intervenientes: Representante do Oceanário de Lisboa (a confirmar); Fátima Godinho (APOI), Inês Alves (ANDO)

9:15-09:45

O que nos liga nas displasias ósseas:

  • Aspetos Clínicos

Palestrante: André Travessa

  • Aspetos Psicossociais

Palestrante: Micaela Bento

9:45-10:15

Opções Reprodutivas – As Verdadeiras Preocupações das Pessoas com Displasia óssea e suas Famílias:

  • o que nos diz a literatura

Palestrante: Céu Barreiros

  • apresentação dos resultados dos questionários

Palestrante: Inês Alves

  • PAUSA

10:45-11:15

Estratégias para Lidar com a Dor nas displasias ósseas

Palestrante: Carina Raposo

11:15-12:00

Cirurgia Ortopédica – Encontro com Especialistas (Perguntas e Respostas)

Painel: Manuel Cassiano Neves; Maria Pia Monjardino; Ricardo Maia

12:00-12:30

Cartão de pessoa com doença rara e atestado multiusos

Palestrante: João Gonçalo

12:30-13:00

O Sono nas Displasias ósseas

Palestrante: Núria Madureira

  • ALMOÇO DE CONFRATERNIZAÇÃO

15:30-17:00

Visita ao Oceanário

  • PAUSA

17:30-18:00

Lanche e Encerramento

Intervenientes: Fátima Godinho (APOI); Inês Alves (ANDO); André Travessa (ULSSM)

Programa Kids&Teens

9:00-10:15

Programa educativo

Apoio: Oceanário de Lisboa

  • PAUSA

10:45-13:00

Programa educativo

Apoio: Oceanário de Lisboa

  • ALMOÇO

15:30-17:00

Visita ao Oceanário

  • PAUSA

17:30-18:00

Lanche e Encerramento

Intervenientes: Fátima Godinho (APOI); Inês Alves (ANDO); André Travessa (ULSSM)